En Ecuador, los derechos de las personas Sordas se vulneran a diario. La mayoría no puede leer ni escribir y enfrenta profundas barreras para comunicarse y acceder a servicios y bienes de consumo básicos. ¿Cómo hace para alimentarse y alimentar a sus hijos una madre que no logra autosostenerse y que en su vida recibió información sobre nutrición y lactancia? ¿Cuál es la prevalencia de la desnutrición crónica infantil en la población con discapacidad auditiva y qué retos plantea? En este reportaje trazamos una primera respuesta y un llamado a la acción.    

Por Jorge Sánchez de Nordenflycht y equipo MamaSorda*. 

La sordera o pérdida de audición es una de las discapacidades físicas más invisibles a los ojos de la gente y más postergadas por el Estado ecuatoriano. Muy pocos saben reconocer y tratar a un Sordo, y quizá por esa razón no existe conciencia respecto a las necesidades que experimenta. 

En Ecuador viven más de 60 mil personas Sordas, según el Consejo Nacional para la Igualdad de las Discapacidades (Conadis), pero a noviembre de 2022 solo hay 54 intérpretes certificados en Lengua de Señas Ecuatoriana (LSEC). Este idioma no es reconocido como tal en la Constitución, sino como un “medio alternativo de comunicación”, detalle que obstaculiza la implementación de políticas públicas que obliguen la contratación de intérpretes y que termina marginando de los servicios básicos a las Sordas y Sordos, especialmente si la mayoría de ellos provienen de familias de escasos recursos y no pueden acceder a capacitación y empleo, y mucho menos pagar para que los ayuden a entregar y recibir información.    

En consecuencia, en el país no existen muchos más datos relativos a la población Sorda y tampoco proyectos a gran escala que impulsen su inclusión y bienestar. Son un grupo vulnerable que hasta ahora no entró en el imaginario o el cálculo de autoridades, editores y líderes de opinión.

Al inicio de la pandemia, la hija de Cecibel Rodríguez tuvo problemas de alimentación y crecimiento. No saben si alguna vez estuvo desnutrida. 

 

La desinformación y la incomunicación atraviesan sus vidas y son la fuente de su marginación y automarginación. Frente a la indiferencia y las barreras comunicativas que los Sordos deben sortear para ejercer sus derechos, es presumible pensar que muchos de ellos tampoco tienen acceso a una buena alimentación. Ecuador es un país donde uno de cada 3 niños menores de 2 años sufre desnutrición crónica (DCI) y no alcanza el óptimo desarrollo de sus capacidades físicas e intelectuales, con todos los problemas que esto acarrea para el futuro. Es evidente que los niños y niñas que están bajo el cuidado de personas con pérdida de audición están doblemente expuestos a la DCI, ya sea porque esos cuidadores nunca han recibido o accedido a información nutricional, o porque no pueden comunicarse con los médicos en los controles pre y posnatales. En el caso puntual de las madres Sordas, ellas también tienen serias limitantes para acceder a información oportuna y de calidad sobre lactancia y nutrición materna.    

Para la redacción de este reportaje solicitamos entrevistas e información al Conadis, los ministerios de Salud Pública (MSP) e Inclusión Económica y Social (MIES), y en todos los casos las respuestas fueron similares: casi no hay registros ni estadísticas desagregadas por discapacidad auditiva, y menos aún sobre la prevalencia de la DCI en la población Sorda. Tampoco existen iniciativas para conocer a fondo y resolver la problemática, a excepción de un reciente acercamiento entre Conadis y MSP para cruzar sus bases de datos e incorporar a intérpretes en LSEC que apoyen la atención y calificación de la discapacidad en las instituciones de salud. Sería un piso mínimo.  

La voz de Ruth 

Los oídos de Ruth Pilatasig no perciben ningún sonido. Es un detalle que hace una gran diferencia. 

Nació hace 22 años en Latacunga y terminó de criarse en Quito, en una casa humilde que contrasta con las otras de su barrio en Cumbayá. A los 17 se quedó embarazada, mientras hacía la secundaria en uno de los pocos colegios para chicas con pérdidas de audición que hay en la capital.  

Antes de concebir a su hija, Ruth no tenía nociones de salud sexual y reproductiva. Mucho menos, de métodos anticonceptivos o abortos. No sabía que iba a ser mamá, nadie se lo dijo. Nadie supo decírselo.

Al cuarto mes de embarazo, su madre vio la panza y confirmó la noticia en un hospital.     

El concepto paciencia se repite en los símbolos y expresiones que Ruth forma con sus manos y sus gestos a una velocidad felina. Sus ojos no delatan los vacíos y precipicios que han tenido que enfrentar. Fue paciencia lo que necesitó para terminar el colegio con una guagua en su vientre. Paciencia para superar un parto sin intérprete de lengua de señas; para generar ingresos y un día seguir estudiando. Para ir al médico o comprar los alimentos que necesita su pequeña de 3 años.       

Ruth vive en un pequeño espacio con su hija, su madre, su padre y sus 3 hermanas. Todos son oyentes, pero ninguno, salvo mamá, conoce señas suficientes para entablar en la mesa una comunicación razonable o eficaz. Mamá es su representante e intérprete en los servicios públicos. La acompañó a los controles pre y posnatales, y sin poder explicar demasiado, la introdujo en cuestiones de alimentación y lactancia.

Ruth dio a luz a su hija hace 3 años. Nunca ha recibido información precisa sobre el peso y talla de la menor. 

Según Ruth, su hija no gana peso y rechaza la comida. La nula o mala comunicación con los médicos le impide saber por qué. 

Ruth no ha estado sola, pero antes del contacto con nuestro equipo, y al igual que muchas mujeres jóvenes de escasos recursos que se ven forzadas a criar, no sabía qué es la desnutrición crónica infantil y qué efectos produce.  

Su madre y los doctores siempre le dicen que “todo está bien”, pero ella ve que su chiquita no gana peso y rechaza la comida. Dice que nunca le han compartido la información exacta del peso y la talla, y que hasta ahora realmente desconocía la importancia de estos datos.  

Cuenta que para hacer compras prefiere ir siempre a la misma tienda, donde ya ubican su condición.   

Que para comprar en la carnicería tiene que escribir unos garabatos que el carnicero solo a veces entiende.  

Que no sabría qué hacer sin su madre… No tiene dinero para pagar intérpretes y perdería contacto con el mundo. 

Que es urgente que las y los intérpretes sean contratados y estén en las escuelas, en los hospitales, en los mercados, en todas partes. 

Que se eduque a la gente en cultura sorda.

Que se utilicen lenguajes y recursos amigables en la información nutricional de los alimentos. 

Porque ellas comen en silencio y a veces no saben qué se echan a la boca.

Voces de reparto  

Los especialistas y activistas en el tema no abundan. De hecho, no logramos contactar a nadie que se haya especializado en las interconexiones entre DCI y población Sorda en Ecuador. 

Vinicio Vaquero, actual director de la Federación Nacional de Personas Sordas, nos confirmó que ellos tampoco tienen datos sobre (des)nutrición, y que efectivamente no existen intérpretes de LSEC en los servicios médicos. Nos dijo que muchas veces las Sordas van a las consultas acompañados por familiares, pero que estos deciden por ellas y no les comparten toda la información.      

Silvia Tapia, terapeuta de lenguaje y docente de la Universidad Central, nos explicó que las personas con discapacidad auditiva tienen serias dificultades para leer y escribir porque, en un importante número de casos, su condición les impide hablar y generar una base oral a partir de la cual se pueda desarrollar la lectoescritura.    

Por su parte, el economista Jairo Rivera, doctor en políticas públicas y profesor de la Universidad Andina Simón Bolívar, nos comentó que las medidas con las que el Estado ecuatoriano ha querido frenar la DCI durante los últimos 25 años han fallado porque las instituciones no dialogan ni convergen, y porque no se ha destinado suficiente presupuesto para monitoreo y evaluación.    

Adriana Manzano es una de las principales activistas por la inclusión de las personas Sordas. Es presidenta de la Asociación Nacional de Intérpretes de LSEC; mediadora e intérprete certificada, y una de las coordinadoras de la Colectiva Sordas Feministas Ecuador, un espacio desde el que 100 mujeres de distintos territorios del país están comenzando a empujar su carro de la victoria. 

Adri es comunicadora y antropóloga visual de formación, y fue parte del equipo que realizó este reportaje. También aportó algunos datos extra. Por ejemplo, que muchas personas Sordas ni siquiera tienen un idioma, son “semilingües” y se comunican con señas caseras. Que muchas tienen una gran habilidad para realizar dramatizaciones y trabajos manuales, pero que las barreras comunicativas las excluyen del mercado laboral. Que la gran mayoría de niños Sordos nacen en familias oyentes que intentan comunicarse con ellos por medio del español, exponiéndolos a una “privación lingüística” que daña irreparablemente su aprendizaje durante los primeros 5 años de vida, y que la falta de acceso a información conlleva a enfermedades como la DCI, especialmente si en esas mismas familias no hay una buena cultura de alimentación.  

La voz de Cecibel  

Cecibel Rodríguez nació y vive hace 37 años en Santo Domingo, en el barrio La Paquisha de la tierra tsáchila. Su primera hija, concebida con un hombre Sordo que solo se responsabilizó a medias por la menor, vino al mundo hace 17 años. La segunda y última llegó hace 7, de la mano de un hombre oyente que ha sido su pareja por una década. Ninguno de los dos embarazos fue planificado, ocurrieron por accidente, como suelen ocurrir muchas cosas en la cotidianidad de las personas sordas o con discapacidades severas. A ella nunca nadie le habló de píldoras, implantes o inyecciones. En su idioma, “metió la pata”. Pero no es su culpa.      

Cecibel no sabe muy bien qué es la desnutrición crónica infantil. Nos pregunta si tiene que ver con el hecho de que los niños estén muy flacos, coman poco, rechacen la comida y prefieran las bebidas y los dulces, como ha sucedido en su caso. Ella cree que no supo alimentar adecuadamente a sus hijas, porque nunca recibió ni ha podido acceder a información sobre seguridad alimentaria, dieta y nutrición. Todo eso está escrito en chino. En un mundo donde la comunicación transita de la lectura a las orejas, ella se guía por su instinto y aprende sola, observando.  

Así aprendió a dar de lactar y a cocinar en la casa; a comprar en el mercado asumiéndose y presentándose como mujer Sorda, para luego buscar y señalar al vendedor cada uno de los productos que necesita, o esbozar indicaciones en una libreta. Observando también aprendió a confeccionar mochilas y prendas de vestir con las que genera algún ingreso.

Cecibel siempre cocinó y alimentó a su hija por instinto. Nunca recibió información sobre nutrición y  lactancia.

Actualmente vive con su hija y el padre de la menor, quien es oyente y tiene conocimientos básicos de lengua de señas.

La pandemia golpeó fuerte la economía de Cecibel y su familia. En ese contexto, su niña se alimentó mal y presentó problemas de crecimiento. Fue al hospital y el doctor le recetó vitaminas. La pequeña no las tomaba, las escondía en los zapatos. Durante el embarazo, ella comió poco y perdió peso. Realmente, nunca llegó a saber si su chiquita estuvo desnutrida. 

Lo que sí sabe es que su comunicación con los médicos es a medias tintas. Su pareja, el papá de la menor y su principal apoyo, maneja algo de lengua de señas e intenta ayudarla como intérprete, pero él no entiende o no está especialmente comprometido con la crianza.     

Como pasa con el 95% de las personas Sordas, en el hogar de Cecibel solo ella tiene discapacidad auditiva, y solo el taita de su segunda hija tiene conocimientos básicos de LSEC. Reclama que ni siquiera en su círculo más íntimo han respetado o se han interesado por su idioma.   

Prefiere tomarlo con humor. 

Se acostumbró a cocinar y comer en silencio. 

Llamado a la acción  

 

* Este reportaje es el primer producto oficial de MamaSorda, un proyecto de Habitación Propia (HP) en alianza con la Colectiva Sordas Feministas Ecuador. Su realización fue posible gracias a una beca de investigación periodística entregada por Fundación REDNI, en convenio con el Consorcio de Comunicación por la Sostenibilidad, y a la colaboración de un equipo multidisciplinario que, además de Jorge Sánchez de Nordenflycht, también estuvo integrado por María Fernanda Almeida (directora de HP), Adriana Manzano (mediadora e intérprete de LSEC, Sordas Feministas) y Mateo Troya (producción audiovisual).

Por tratarse de una comunidad vulnerable de la que aún se sabe muy poco, fuimos especialmente cuidadosos con el lenguaje y evitamos el uso de expresiones que pudieran atentar contra la honra de las personas con pérdida de audición, o contra la cabal comprensión de la realidad que se está exponiendo. La ‘s’ mayúscula en la palabra Sordo/a refuerza la identidad y autoidentificación de este grupo de la población.      

El trabajo tomó 3 semanas, más una de pre-reporteo.

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