Mamá Sorda
En Ecuador, las políticas públicas de apoyo a la maternidad, la crianza y el cuidado de menores son pocas y deficientes, al igual que los servicios públicos para las más de 66 mil personas con discapacidad auditiva que viven en el país. ¿Cómo es embarazarse, parir, dar de lactar y criar incomunicada? ¿Cómo se puede educar sin acceso a información? Tres mujeres Sordas de Quito, madres de familia, nos abrieron las puertas de sus casas para sacar a la luz sus historias y reclamar justicia.
Maternar en silencio
A simple vista, Johana Jácome, Luis Pérez, la pequeña Sarahy y el niño en gestación son una familia biparental como muchas otras. El detalle es que los adultos de la foto solo pueden palpar los latidos del bebé. La niña, además, puede oírlos.
Johana y su esposo, Luis, tienen sordera, una de las discapacidades físicas más desconocidas y desatendidas por el Estado ecuatoriano. Sarahy es oyente.
Cuando el bebé nazca sabrán si es Sordo.
Johana nació en Quito hace 38 años y al 2023 vive en La Vicentina junto a su madre, Luis y Sarahy, quien vino al mundo hace una década de una forma tan inesperada como querida y abrazada por la mamá, el papá, la abuela y los tíos de esta historia.
El niño que está en camino es varón y es fruto del aprendizaje y la planificación familiar.
Con todo lo difícil que es para una mujer Sorda comunicarse e integrarse con la gran mayoría de personas, Johana ha tenido la paciencia y el temple para trabajar durante 14 años en una empresa farmacéutica en la que ninguno de sus compañeros habla lengua de señas ecuatoriana (LSEC). Ella revisa y organiza el stock.
Luis es de Ambato y, al igual que su esposa, es “sordo profundo” y solo puede percibir vibraciones. Desde hace nueve años trabaja como auxiliar de bodega.
Es un papá y un esposo corresponsable que cocina e intenta involucrarse en las demás tareas domésticas y de cuidado, aunque tiende a chocar y tropezar con los límites y estructuras de su crianza machista.
Dice que los Sordos no deben sentir vergüenza de su condición. ¡Hay que salir, aunque cueste!
La mamá de Johana, Narcisa de Jesús Andrade, es un apoyo y una figura fundamental. Ella es quien acompañó a “Joha” a los controles pre y postnatales de su primera hija, y quien la ha acompañado en su segunda experiencia. Además, es la dueña de casa y quien se queda con Sarahy cuando vuelve de la escuela.
Narcisa cree que una rubéola en su embarazo pudo ser la causa de la sordera de Joha.
Johana es la única Sorda en una familia de cinco hermanos y a sus casi 40 años sigue sintiendo coraje por estar más incomunicada y desinformada que el resto de los mortales. Solo su hermana menor y, en menor medida, Narcisa, manejan LSEC.
Antes del nacimiento de Sarahy tuvo una amenaza de aborto y el trámite y los interrogatorios para que la atendieran fueron un calvario y un parto por adelantado.
Al momento de parir no tuvo intérprete y tampoco dejaron entrar a Luis.
Sarahy (10) es HOPAS: hija oyente de padres Sordos. Es una niña que no tiene problemas para oír y comunicarse en español, y que también ha observado y adquirido el idioma materno y paterno.
Como la inmensa mayoría de HOPAS, Sarahy a veces hace de intérprete de sus taitas cuando van al mercado o cuando necesitan preguntar o pedir algo básico a un oyente.
Aunque ha sentido vergüenza, para ella es normal.
Johana y Sarahy son confidentes y hablan con sus ojos.
Joha cree que el principal reto para los padres es lograr mantener la confianza de los hijos cuando entran en la adolescencia y comienzan a exponerse a la realidad.
Lo que ella más quiere es que su pequeña estudie y que un día sea profesional.
Luis y Johana aseguran que después del nacimiento del segundo niño, él se hará la vasectomía. Porque, para más de dos guaguas, no hay economía que aguante. Menos aún si la familia tiene la costumbre de salir y hacer paseos; caer y levantarse; perderse y volver a encontrar el rumbo.
Cuando están en la casa, Sarahy se acerca al vientre e integra a su hermano leyéndole unos cuentos.
A su manera, todos escuchan.
Las madres Sordas también bailan
Se declara mamá 24/7 y su dedicación a la maternidad le exige estudiar español y matemáticas para ayudar a Dana con sus deberes.
Aunque no parece, no puede oír ni hablar, y tiene serias dificultades para comunicarse con el común de los hispanoparlantes.
La incomunicación, la desinformación y el desconocimiento de sus propios derechos, hace que muchas veces los niños, y especialmente las mujeres no oyentes, tengan que vivir vulneraciones extremas.
¡Sin tan solo no hablar fuera el problema! Vanessa fue abusada de niña. Contó y nadie le creyó.
Quizá no la entendieron… Hasta ahora se lo pregunta.
También se siente orgullosa de su cabello; de su “seña” -trazada con la mano- y sus orígenes afroecuatorianos.
Aunque suene increíble, se desestresa bailando la marimba y sueña despierta con ser bailarina.
Vanessa intenta transmitir sus gustos y conocimientos a Dana, quien poco a poco ha ido aprendiendo el idioma materno y haciéndose consciente de las barreras que su mamá enfrenta en un sistema tan mudo como indolente.
Vanessa y el papá Sordo de Dana están separados. Hay periodos en los que el hombre se «desordena» y brilla por su ausencia, pero la matriarca trabaja el doble para traer ropa de Colombia y conseguir unos ingresos extra. La comida y el abrigo no pueden fallar.
En el parto estuvo sola y oró todo el tiempo.
Siendo primeriza, en el posparto y la lactancia sufrió más de la cuenta lidiando con el cansancio y sus propias emociones.
¡Maldición,qué hago!
El futuro está lleno de obstáculos y es incierto. Las profesoras de la escuela no manejan LSEC y en las reuniones de padres de familia, Vanessa se queda a un margen.
En el barrio tiene que “sobreproteger” a Dana y se culpa por ello.
Un día tendrá que aflojar y confiar sordamente.
Como no puede escuchar el despertador, Vanessa programa su reloj biológico para iniciar su rutina diaria a las 04:50, justo antes de la silente salida del Sol.
Por nada quiere volver a quedarse dormida como le pasó alguna vez.
Hay que estudiar y esperar a que las cosas mejoren.
Una Sorda feminista
Quiere trabajar por la prevención del embarazo adolescente y ayudar a los jóvenes a cumplir sus metas. Dice que si tuviera oportunidad de hablar con el presidente, le diría que es urgente contratar intérpretes de LSEC en todos y cada uno de los servicios públicos.
Así como sucede con muchas mujeres Sordas en un país y una Latinoamérica mudas, Jotelli se embarazó sin querer y sin saber; no recibió suficiente información en los controles prenatales y posnatales, y no contó con intérprete en el momento del parto.
Se comunica por WhatsApp, pero su manejo del español es limitado para pedir y entender las explicaciones a los médicos.
Para ella, la maternidad Sorda es una maternidad solitaria y desinformada, pero profundamente conectada con el cuerpo y con el nuevo miembro de la familia.
Jotelli (26) nació y fue criada en Quito. Vive en Carapungo con sus padres, dos de sus hermanos y Stephanie. Es parte de la tercera generación de una familia de Sordos y sus dos progenitores son miembros de la comunidad. Se las arreglan para que nunca falte nada.
Recientemente se graduó de asistente de administración de empresas en el Consejo Provincial de Pichincha y gestionó su visa para migrar a Canadá en octubre de este año.
Su actual esposo es Sordo y canadiense. Trabaja en la fabricación de aviones.
Stephanie es HOPAS. Al igual que la mayoría de sus pares, escucha, habla, lee y escribe el español de forma fluida, y también puede comunicarse en lengua de señas.
Jotelli asegura que casi no tuvo que enseñarle el idioma, porque Stephanie comenzó a aprenderlo con unos compañeros Sordos de la guardería a la que asistió cuando recién estaba desarrollando su lenguaje.
Antes de viajar a Canadá, la niña dijo que estudiará inglés y lengua de señas americana. Será políglota.
Ellas tienen la suerte de que una de las profesoras de Stephanie aprendió LSEC y habla directamente con las dos.
La madre educa a la pequeña para que sea consciente de los peligros que acechan y no se repita la historia de su embarazo precoz.
La niña ayuda de intérprete a la mamá y también la informa cuando le silban o le dicen “cosas” en la calle.
Además, están muy de acuerdo en algo: Stephanie quiere un hermano, y Jotelli a una segunda hija o hijo.
Ahora sí, las condiciones están dadas.